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3歲多的小麗麗(化名)坐在大連醫(yī)科大學(xué)附屬一院口腔科的病床上，一張漂亮可愛(ài)的小臉上全是痛苦的表情，孩子的舌頭腫脹變形，只能伸在口腔外。這個(gè)春節(jié)，小麗麗一口飯都沒(méi)吃，喝水都得靠吸管……

麗麗出生時(shí)就患有先天性舌部血管瘤。今年2月1日，這種怪病突然發(fā)作，麗麗的舌頭不斷腫脹，直至目前這種情況。除了舌頭腫大之外，麗麗還持續(xù)高燒不退。孩子的父母帶著她跑遍了大連的醫(yī)院，還趕到上海求醫(yī)，好不容易有家上海醫(yī)院能夠治療該病，但苦無(wú)床位……

昨日下午，在大連醫(yī)科大學(xué)附屬一院口腔科見(jiàn)到麗麗時(shí)，記者也被嚇了一跳——這個(gè)漂亮可愛(ài)的小姑娘舌頭腫脹得可怕，已經(jīng)變成了紫紅色，一直伸在口腔外面。

麗麗的姑姑周女士告訴記者，麗麗今年3歲多，從小就得了個(gè)怪病。“她患的是先天性舌部血管瘤。”周女士說(shuō)。在大醫(yī)一院的診斷病志上，也清楚地標(biāo)明了孩子的怪病。“剛出生時(shí)我們就發(fā)現(xiàn)孩子的舌頭有點(diǎn)大，但當(dāng)時(shí)沒(méi)人在意。”周女士說(shuō)。

在出生后至今的3年多時(shí)間里，孩子的病情時(shí)有發(fā)作。“發(fā)病時(shí)舌頭會(huì)迅速腫脹，不得不伸到口腔外。”周女士說(shuō)，之前幾次發(fā)作都沒(méi)有這么嚴(yán)重，靠服用中藥也能慢慢好轉(zhuǎn)。但今年2月1日，麗麗的怪病突然“爆發(fā)”，短時(shí)間內(nèi)孩子的舌頭就腫成了現(xiàn)在的模樣。“關(guān)鍵是她還持續(xù)高燒不退，治療都很困難。”

采訪期間，不幸的小麗麗一直試圖用小手抓撓自己的舌頭。“孩子又疼又癢。”周女士說(shuō)，這次發(fā)病當(dāng)天麗麗就被送進(jìn)了大連醫(yī)科大學(xué)附屬一院，但治療始終未見(jiàn)成效。麗麗的父母打聽(tīng)到，上海第九人民醫(yī)院的范新東教授是治療這方面疾病的權(quán)威人士，春節(jié)前就帶女兒來(lái)到上海，醫(yī)生檢查后表示，若要治療就得入院，但現(xiàn)在沒(méi)有床位，讓等有床位了再來(lái)上海。無(wú)奈下，一家三口只好回到大連，再次住進(jìn)大醫(yī)一院。

“哪有心思過(guò)春節(jié)啊……”采訪中周女士表示，孩子特別可愛(ài)，愛(ài)說(shuō)愛(ài)笑?？墒沁@個(gè)春節(jié)孩子一口飯都吃不下。“舌頭擋住了口腔，根本無(wú)法吞咽，只能靠輸液和流食維持生命。”周女士說(shuō)，麗麗現(xiàn)在喝口水都得用吸管。“看著這么小的孩子受罪，我們大人的心就像刀割一樣。”

2月20日，麗麗一家人本打算再次趕往上海求醫(yī)。但孩子的病情突然變化，高燒再起。“17日上午，孩子已經(jīng)高燒41℃了。”周女士說(shuō)，目前孩子的病情不適合接受治療，更無(wú)法長(zhǎng)途輾轉(zhuǎn)趕往上海。“如果孩子的舌頭繼續(xù)腫脹下去，下一步可能導(dǎo)致窒息，會(huì)有生命危險(xiǎn)。”周女士說(shuō)，一家人眼下心急如焚。“可是即使到了上海，如果沒(méi)有床位，孩子一樣無(wú)法住院啊。”

無(wú)奈的周女士在16日通過(guò)新浪微博向網(wǎng)友求助，孩子的不幸遭遇也得到了眾多大連熱心人的關(guān)注。記者看到，除了眾多熱心提供治病醫(yī)院信息的網(wǎng)友外，很多人還提供偏方，更多網(wǎng)友鼓勵(lì)小麗麗一家：“挺住，這個(gè)漂亮可愛(ài)的小姑娘一定能好起來(lái)。”