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    據(jù)衛(wèi)計委網(wǎng)站消息，衛(wèi)計委辦公廳今天發(fā)布關于做好血友病醫(yī)療服務工作的通知，通知要求，各省級衛(wèi)生行政部門應當根據(jù)當?shù)蒯t(yī)療資源布局、血友病患者分布、血友病病例數(shù)據(jù)分析、成人與兒童患者結(jié)構(gòu)等實際情況，至少指定一家血友病診療水平較高的醫(yī)療機構(gòu)作為血友病定點醫(yī)療機構(gòu)。

    通知指出，要高度重視做好血友病醫(yī)療服務工作，從深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革大局，以對人民群眾健康高度負責的精神，從建立血友病診療分級診療體系和加強血友病病例信息管理等方面著手，做好血友病醫(yī)療服務工作。

    通知要求，各省級衛(wèi)生行政部門應當按照有序就醫(yī)、便民利民、加強協(xié)作的原則，確定分級診療和雙向轉(zhuǎn)診標準，建立分工協(xié)作和雙向轉(zhuǎn)診機制，逐步完善血友病分級診療體系。

　(一)確定血友病定點醫(yī)療機構(gòu)。各省級衛(wèi)生行政部門應當根據(jù)當?shù)蒯t(yī)療資源布局、血友病患者分布、血友病病例數(shù)據(jù)分析、成人與兒童患者結(jié)構(gòu)等實際情況，至少指定一家血友病診療水平較高的醫(yī)療機構(gòu)作為血友病定點醫(yī)療機構(gòu)，承擔省內(nèi)一定區(qū)域范圍內(nèi)血友病的確診、疑難重癥病例的治療工作以及對本區(qū)域內(nèi)其他醫(yī)療機構(gòu)的指導和培訓工作。

　(二)成立省級血友病專家組。各省級衛(wèi)生行政部門應當成立省級血友病專家組。

　(三)提高縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)血友病篩查能力和常規(guī)治療水平?？h醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)承擔血友病篩查和門急診常規(guī)治療工作。對于血友病可疑患者，由縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)抽取血液樣本后送血友病定點醫(yī)療機構(gòu)確診，必要時可以將患者轉(zhuǎn)診至血友病定點醫(yī)療機構(gòu)確診。

　(四)提高血友病患者的服務水平。各血友病定點醫(yī)療機構(gòu)要大力開展血友病知識宣傳，讓更多的群眾了解血友病及其防止常識。

　(五)統(tǒng)籌推進藥品供應和醫(yī)療保障工作。各省級衛(wèi)生行政部門要積極協(xié)調(diào)相關部門，對凝血因子Ⅷ和凝血酶原復合物等緊缺藥物，可探索實行定點生產(chǎn)、定向供應、定人使用、不列入醫(yī)院藥占比的管理模式。

　通知指出，要完善血友病病例信息管理制度，加強血友病信息登記和報送網(wǎng)絡建設，做好血友病病例信息登記和統(tǒng)計工作。國家和各省級血友病病例信息管理中心要加強對既有信息的應用，通過數(shù)據(jù)整理、分析和監(jiān)測，及時、準確掌握血友病患者數(shù)量、分布、發(fā)病率和藥物需求等情況，為血友病診療提供支持。

　此外，通知還要求，各省級衛(wèi)生行政部門要強化政策銜接，加強督導檢查，及時總結(jié)合推廣工作經(jīng)驗。